Se, mitä eräs lääkäri piti yksinkertaisena aikuisen ihottumana joulukuussa 2008, aloitti kahdeksan kuukauden lääkärikäynnit, verikokeet, röntgenkuvat, skannaukset, biopsiat, pillerit, juomat ja voiteet. Tämä johti lopulta lymfooman diagnoosiin. Eikä mikä tahansa lymfooma, vaan runsaasti T-soluja sisältävä B-solu, joka on diffuusin suurten B-solujen "harmaa" alaluokka, non-Hodgkin-lymfooma, vaihe 4.
Oireeni alkoivat marraskuussa 2008, kun tulin koulusta kotiin. Minulla oli vartalossani ihottuma, jonka eräs lääkäri piti sieniperäisenä. Muutamaa päivää myöhemmin toinen lääkäri diagnosoi Pityriasis Rosean ja määräsi minulle prednisonia. Ihottuma jatkui, itse asiassa paheni ja minut lähetettiin ihotautilääkärille. Hän lisäsi prednisoniannoksiani, mikä tyhjensi sen niin, että joulupäivänä näytin melko hyvältä ja uudenvuodenaattona (sisareni 21. päivä) ihoni oli melkein palannut normaaliksi.
Tämä ei kestänyt kovin kauan ja tammikuun lopulla ihottuma palasi.
Helmikuun puolivälissä sääreihini alkoi sattua kuin ne olisivat polttavia. Ne ilmestyivät mustelmina näyttävinä kokkareina, jotka useiden patologisten testien jälkeen vahvistivat Erythema Nodosumin. Samaan aikaan uusi yleislääkärini määräsi ihobiopsian, koska ihottuma oli palannut ja pahentunut. Tämän tulokset viittaavat hämähäkin puremaan tai lääkereaktioon, mikä ei ollut oikein. Tämä tila korjaantui vielä parin viikon prednisonihoidon jälkeen.
Palasin maaliskuun alussa ihotautilääkärille tarkastukseen. Ihottuma oli edelleen olemassa eikä reagoinut mihinkään lääkkeisiin. Koska se esiintyi kyynärpään sisällä ja polvieni takana ja minulla oli ollut lapsuuden astma, tämä lääkäri piti alkuperäisen diagnoosinsa aikuisen ihottumasta, vaikka minulla oli tähän mennessä ihottumaa kasvoillani, kaulallani, rinnassani ja selässäni. , vatsa, reiden yläosa ja nivus. Olin sen peitossa ja se kutisi niin paljon kuin vain voi olla.
Tässä vaiheessa ihoni oli niin huono, että isäni sidoi käsiäni siteillä ennen kuin menin nukkumaan, jotta en naarmuta niitä. Maaliskuun lopulla ihottuma käsivarsissani oli niin paha, että saattoi tuntea lämmön nousevan niistä jalkani päässä. Minut vietiin sairaalaan, jos lääkärit sanoivat, että se oli vain ekseemaa, että se ei ollut tartuntaa ja antihistamiinia. Seuraavana päivänä palasin yleislääkärini luo, joka haisi tulehduksen ennen kuin olin poistanut siteet.
Erythema Nodosum palasi huhtikuun alussa. Kahden viikon kuluttua olin takaisin lääkäreillä, kun äiti oli huolissaan silmieni ulkonäöstä. Yksi silmäluomi oli melko turvonnut ja näytti siltä, että olisin mennyt sekaisin ruskean luomivärin kanssa molempien silmien ympärillä. Jokin steroidivoide ratkaisi tämän.
Kuukautta myöhemmin palasin yleislääkäreille silmässäni infektiolla nimeltä Phlyctenular Conjunctivitis. Steroidipisarat selvittivät tämän lopulta.
TT-skannaus viittasi mahdolliseen sarkoidoosiin, mutta röntgenlääkäri ei sulkenut pois lymfoomaa.
Tarkkaan neulabiopsia määrättiin. Kaksi päivää myöhemmin yleislääkärimme soitti ja ilmoitti, että lymfooma varmistettiin. Vaikka olin aluksi järkyttynyt ja vihainen diagnoosista ja itkin sitä, perheeni ja minä olimme itse asiassa melko helpottuneet diagnoosista ja siitä, että se oli hoidettavissa ja parannettavissa.
Minut lähetettiin RBWH:lle hematologi Kirk Morrisin hoidossa.
Tohtori Morris määräsi lukuisia testejä, kuten sydämen toiminta, PET-skannaus, luuytimen ja keuhkojen toiminta, jotka tehtiin seuraavan viikon aikana. PET paljasti, että imunestejärjestelmäni oli täynnä syöpää.
Jos kehoni tiesi, että sairaus oli vihdoin todettu, koska näiden testien lopussa kehoni oli sammunut. Näköni oli heikentynyt, puheeni oli lievää ja muistini oli poissa. Minut vietiin välittömästi sairaalaan ja tehtiin magneettikuvaus. Olin sairaalassa 10 päivää, jonka aikana he tekivät myös toisen imusolmukebiopsian, näin heidän iho- ja silmälääkärinsä ja odotin, mihin hoitoon he laittaisivat minut syöpääni.
Helpotus siitä, että sain vihdoin diagnoosin, jatkui koko hoitokuukauden ajan, ja saavuin aina sairaalaan hymy huulillani, joko tarkastukseen tai kemoterapiaan. Sairaanhoitajat kommentoivat usein, kuinka iloinen olin, ja olivat huolissaan siitä, etten selviä, vaan laitan rohkean kasvoni.
Chop-R oli valittu kemoterapia. Sain ensimmäisen annokseni 30. heinäkuuta ja sen jälkeen kahden viikon välein lokakuun 8. päivään asti. CT ja toinen PET tilattiin ennen kuin tapasin tohtori Morrisin uudelleen lokakuun lopulla. Kukaan meistä ei ollut yllättynyt, kun hän kertoi minulle, että syöpä oli edelleen olemassa ja että tarvitsen toisen kemohoidon, tällä kertaa ESHAPin. Hän mainitsi myös, että kantasolusiirto oli käsillä.
Koska tämä kemohoito annettiin infuusiona 22 tunnin aikana viiden päivän ajan ja sen jälkeen 14 päivän tauko, minulle laitettiin PIC-linja vasempaan käteeni. Otin myös kaiken irti Melbourne Cupista ja menin juhliin ennen ESHAPin aloittamista. Tämä toistettiin kolme kertaa ja päättyi juuri ennen joulua. Tänä aikana minulle otettiin verikokeita hyvin säännöllisesti, ja minut hyväksyttiin marraskuussa, jotta he voisivat kerätä kantasoluni siirtoa varten.
Koko tämän ajan ihoni pysyi samana – ruma. Vasen käteni turpoutui, koska minulle oli kehittynyt verihyytymiä PIC:n ympärille, joten palasin joka päivä sairaalaan verimäärityksiin ja laitoin verenohennuslääkkeitä ja minulle tehtiin myös verihiutaleiden siirto. PIC poistettiin heti joulun jälkeen ja otin tästä kaiken irti menen pariksi päiväksi rannalle. (PIC:tä ei voi kastella.)
Tammikuussa 2010 palasin sairaalaan oppiakseni autologisesta luuytimensiirrostani (oma kantasoluistani) sekä erilaisista lähtötilanteista ja Hickman-linjan asettamisesta.
Viikon ajan he pumppasivat minua täynnä kemolääkkeitä tappamaan luuytimeni. Luuydin- tai kantasolusiirto on kuin tietokoneen kiintolevyn kaatuminen ja sen rakentaminen uudelleen. Elinsiirtoni tapahtui aikaisin lounaan jälkeen ja kesti kaikki 15 minuuttia. He laittoivat 48 ml soluja takaisin sisääni. Tunsin oloni upeaksi tämän jälkeen ja heräsin nopeasti.
Mutta poika, törmäsinkö muutama päivä sen jälkeen. Tunsin oloni vastenmieliseltä, minulla oli haavaumia suussa ja kurkussa, en syönyt ja muutama päivä elinsiirron jälkeen olin tuskissa ja vatsassani oli kipuja. CT tilattiin, mutta mitään ei näkynyt. Kipu jatkui, joten minulle laitettiin lääkkeitä lievittämään sitä. Eikä vieläkään helpotusta. Laukkuni oli pakattu, jotta pääsisin kotiin kolmen viikon kuluttua, mutta jouduin valitettavasti pettymään. Minua ei vain päästetty kotiin, vaan minut kiidätettiin leikkaukseen 1. maaliskuuta, kun he huomasivat, että vatsani oli täynnä mätä. Ainoa hyvä uutinen tänä aikana oli se, että kantasolut olivat ottaneet hyvin ja 10 päivää siirrosta ihoni alkoi vihdoin parantua.
Päädyin kuitenkin juhlimaan 19-vuotissyntymäpäiviäni teho-osastolla ja muistan hämärästi joukon ilmapalloja, jotka Annie osti minulle.
Otettuaan viikon cocktailin kipulääkettä (joista monilla on katuarvo) ja laajakirjoisia antibiootteja, teho-osaston lääkärit saivat vihdoin nimen taudille, joka oli tehnyt minut sairaaksi siirtoni jälkeen – mycoplasma hominis. En muista tänä aikana mitään, koska olin erittäin sairas ja minulla oli kaksi järjestelmähäiriötä - keuhkoihini ja ruoansulatuskanavaani.
Kolme viikkoa myöhemmin ja tuhansien dollarien arvoisia testejä, lääkkeitä, huumeita ja muita lääkkeitä päästettiin teho-osastolta takaisin osastolle, jossa vietin vain viikon. Henkinen tilani 8 viikon sairaalassa viettämisen jälkeen, kun minulle alun perin sanottiin, että 4 ei ollut todella hyvä. Pääsin sairaalasta juuri ajoissa pääsiäiseksi sillä lupauksella, että käyn tarkastuksessa kahdesti viikossa. Kuukausi sairaalasta ja päädyin ikävään vyöruusutapaukseen, joka kesti kolme viikkoa.
Kemikaalin aloittamisesta tehohoitoon asti menetin pitkät ruskeat hiukseni kolme kertaa ja painoni nousi 55 kilosta yli 85 kiloon. Kehoni on täynnä biopsioista, leikkauksesta, tyhjennyspusseista, keskilinjoista ja verikokeista aiheutuneita arpia, mutta minulla ei ole syöpää ja olen ollut nyt helmikuussa 2010 tehdystä elinsiirrosta lähtien.
Kiitokset RBWH:n osaston 5C, hematologian ja teho-osaston henkilökunnalle, että he ovat pitäneet niin hyvää huolta minusta ja perheestäni.
Tänä aikana minut lähetettiin myös yleislääkärille. Olin hänelle täydellinen arvoitus. Hän määräsi 33 verikoetta kolmella käynnillä, joiden aikana hän havaitsi, että ACE-arvoni (angiotensiota muuntava entsyymi) oli korkea. IgE-tasoni olivat myös epänormaalin korkeat, 77 600, joten hän tarkasteli Hyper-IGE-oireyhtymää. Kun ACE-tasoni muuttuivat, hän tilasi tämän testin uudelleen ja kertoi minulle, että CT-skannaus tilattaisiin, jos tämä testi palaisi korkealle. Perheeni ja minä emme ole koskaan olleet niin iloisia saadessamme puhelun lääkärin vastaanotolta, että jotain on vialla. Se tarkoitti, että olimme toivottavasti matkalla diagnoosiin siitä, mikä aiheutti kaikki nämä oudot asiat, joita kehossani tapahtui.
